«Υγεία του Εγκεφάλου και Αναπηρία: Κανένας μόνος και απροστάτευτος»
Των
– Άγγελου Γ. Κόλια MD, MSc, PhD, FRCS (SN)
Διευθυντού Νευροχειρουργού Cambridge University Hospitals
Καθηγητή, Royal College of Surgeons of England
Επιστημονικού Συμβούλου ΚΑΑ ΑΝΑΠΛΑΣΗ
– Χρήστου Ε. Γεωργόπουλου MD, PhD, CCST-NS(UK)
Δ/ντού Α Νευροχειρουργικής Κλινικής ΕΡΡΙΚΟΣ ΝΤΥΝΑΝ HOSPITAL CENTER
Προέδρου ΚΑΑ ΑΝΑΠΛΑΣΗ
Εδώ και 9 χρόνια, κάθε χρόνο στις 22 Ιουλίου γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφάλου. Το θέμα της για το 2023 είναι «Υγεία του Εγκεφάλου και Αναπηρία» με το σύνθημά της σε πιστή μετάφραση: «Όταν πρόκειται για την Υγεία του Εγκεφάλου, ας μην αφήσουμε κανέναν πίσω».
Η ημέρα αυτή που υποστηρίζεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και εθνικούς, αλλά και παγκόσμιους φορείς, όπως οι Παγκόσμιες Ομοσπονδίες Νευρολογίας και Νευροαποκατάστασης, είναι μία αφορμή για αφύπνιση, ευαισθητοποίηση και ανάληψη δράσεων με στόχο την μείωση των επιπτώσεων που επιφέρουν οι βλάβες του εγκεφάλου στην υγεία και στην ποιότητα ζωής των πασχόντων, όπως προκύπτουν από τις παρακάτω αντικειμενικές διαπιστώσεις:
-Οι νευρολογικές παθήσεις είναι η κυρίαρχη αιτία μιας ζωής με αναπηρία. Προεξάρχουσες τέτοιες παθήσεις είναι το αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο (ισχαιμικό, αιμορραγικό), οι τραυματικές κακώσεις του εγκεφάλου, η μηνιγγίτιδα- εγκεφαλίτιδα, η σκλήρυνση κατά πλάκας, η υδροκεφαλία, οι όγκοι εγκεφάλου, η ιδιοπαθής επιληψία και η άνοια.
-Οι επιπτώσεις των νευρολογικών παθήσεων είναι μακροχρόνιες, σωματικές, νοητικές, γνωσιακές – συμπεριφορικές – συναισθηματικές ή αισθητηριακές και είναι δυνατόν να περιορίζουν την πλήρη και πρόσφορη συμμετοχή του πάσχοντος στην κοινωνία.
-Είναι ιδιαίτερης σημασίας η κατανόηση και η επίγνωση του μοναδικά κυρίαρχου ρόλου που διαδραματίζει ο εγκέφαλος στην ανθρώπινη ζωή.
-Τα άτομα με αναπηρία μπορεί να πεθάνουν έως και 20 χρόνια νωρίτερα σε σύγκριση με τα άτομα χωρίς αναπηρία.
-Τα άτομα με αναπηρία έχουν διπλάσιες πιθανότητες να αναπτύξουν χρόνιες παθήσεις που μπορεί να επηρεάσουν περαιτέρω αρνητικά την υγεία του εγκεφάλου ή και ολόκληρου του οργανισμού τους, όπως κατάθλιψη, διαβήτης, παχυσαρκία, εγκεφαλικό.
-Η φροντίδα των πασχόντων από εγκεφαλικές βλάβες παρέχεται συχνά από, καλοπροαίρετους μεν, αλλά ανεκπαίδευτους ανθρώπους, οι οποίοι μπορεί να είναι μέλη της οικογένειας ή φίλοι.
-Σχεδόν όλοι κάποια στιγμή στη ζωή μας θα βιώσουμε προσωρινή ή μόνιμη αναπηρία.
-Το στενό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον ενός ατόμου επηρεάζει καταλυτικά τον τρόπο με τον οποίο το άτομο αυτό βιώνει την αναπηρία του.
-Με τα σημερινά δεδομένα, εκτιμάται ότι μόνο το 23% της επιβάρυνσης από νευρολογικές παθήσεις θα έχει αποφευχθεί έως το 2040.
-Η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας θα μειώσει τον παγκόσμιο αντίκτυπο των αναπηριών λόγω εγκεφαλικών παθήσεων.
-Η ενημέρωση θα δώσει τη δυνατότητα στα άτομα να αναζητήσουν την κατάλληλη φροντίδα, να βελτιστοποιήσουν την υγεία του εγκεφάλου τους και να μειώσουν την αναπηρία που προκύπτει ως αποτέλεσμα νευρολογικών παθήσεων.
-Το στίγμα, οι διακρίσεις και ο κοινωνικός αποκλεισμός είναι κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν αδικαιολόγητα τα άτομα που ζουν με αναπηρία λόγω εγκεφαλικών παθήσεων—και οι οικογένειές τους. Όλοι μαζί, πρέπει να υποστηρίξουμε την ισότιμη αντιμετώπιση για τα άτομα με αναπηρίες και να σταθούμε αποφασιστικά απέναντι στις εις βάρος τους διακρίσεις.
-Η πρόληψη και η φροντίδα των ατόμων με αναπηρία ως αποτέλεσμα εγκεφαλικών παθήσεων είναι ευθύνη όλης της ανθρωπότητας.
-Η ισότιμη και καθολική υγειονομική κάλυψη και πρόσβαση είναι μια ουσιαστική πτυχή της ισότητας στον τομέα της υγείας.
Με βάση τις διαπιστώσεις αυτές οι πέντε βασικοί στόχοι της Παγκόσμιας Ημέρας Εγκεφάλου προσδιορίζονται ως εξής:
1)Επίγνωση:
Η ευαισθητοποίηση για την υγεία του εγκεφάλου σε παγκόσμια κλίμακα είναι απαραίτητη για την ψυχική, κοινωνική και σωματική ευεξία, συμβάλλοντας έτσι στη μείωση της αναπηρίας, που σχετίζεται με παθήσεις του εγκεφάλου.
2)Πρόληψη:
Η αναπηρία που οφείλεται σε βλάβες του εγκεφάλου μπορεί να προληφθεί, να αντιμετωπιστεί και να αποκατασταθεί.
3)Πρόσβαση:
Για την υγεία του εγκεφάλου πρέπει να διασφαλίζεται η πρόσβαση σε όλες τις απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις, φάρμακα, επεμβατικές διαδικασίες, υποστηρικτική τεχνολογία, βιολογικά προϊόντα, κυτταρική και γονιδιακή θεραπεία, πρόσβαση που συνάδει με ποιοτική φροντίδα, θεραπεία και αποκατάσταση.
4)Εκπαίδευση:
Η εκπαίδευση προάγει την ισότητα για τα άτομα με γνωσιακές αναπηρίες.
5)Υποστήριξη:
Για να επιτευχθεί η βέλτιστη υγεία του εγκεφάλου στην ανθρωπότητα, απαιτούνται συλλογικές προσπάθειες σε παγκόσμιο επίπεδο.
Στην ΑΝΑΠΛΑΣΗ υποστηρίζουμε συνεχώς και αδιαλείπτως αυτούς τους 5 στόχους:
1)Έχουμε διακηρύξει από της ιδρύσεώς μας (1994) ότι οι βλάβες του εγκεφάλου δημιουργούν ανικανότητες, δηλαδή κινητικά ελλείματα, αισθητηριακά ελλείμματα και ψυχονοητικές διαταραχές, ουσιαστικά ελλείμματα ανεξαρτησίας, που εσφαλμένα διατυπώνονται ως αναπηρίες. Η αναπηρία είναι νόσος κοινωνική, καθώς προσβάλλει την Ποιότητα ζωής των συνανθρώπων μας. Ορίσαμε ως Ποιότητα ζωής την υποκειμενική αίσθηση πληρότητας και ασφάλειας, την ικανοποίηση και την απόλαυση που δημιουργεί στον Άνθρωπο η συμμετοχή σε όλες τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, δηλαδή συμμετοχή στις συλλογικές διαδικασίες παραγωγής των υλικών συνθηκών διαβίωσης, αναπαραγωγής και πολιτισμού.
Ορίσαμε ως Υγεία την κατάσταση πλήρους φυσικής, ψυχικής και κοινωνικής ευεξίας, σε αρμονική ισορροπία – ατομικά και συλλογικά – με το Περιβάλλον.
Ορίσαμε ως Ποιότητα παρεχομένων Υπηρεσιών Υγείας και Αποκατάστασης το σύνολο των χαρακτηριστικών που ανταποκρίνονται στις ανάγκες και ικανοποιούν στο έπακρο τις προσδοκίες του πλήρως και αντικειμενικά ενημερωμένου Ασθενούς – Πολίτη με κατοχυρωμένα νομικά, συνταγματικά και Ανθρώπινα Δικαιώματα.
2)Επικεντρωνόμαστε στην πρόληψη, την αντιμετώπιση και την αποκατάσταση των παροδικών ή μόνιμων λειτουργικών ελλειμμάτων στα άτομα των οποίων η υγεία του εγκεφάλου τους έχει υποστεί βλάβη. Αυτό επιτυγχάνεται μέσα από την διαρκή ενημέρωση, την καθιέρωση συχνών δωρεάν προληπτικών εξετάσεων και αξιολογήσεων από το ιατρικό και θεραπευτικό προσωπικό μας και την υιοθέτηση των πλέον σύγχρονων διεθνών πρωτοκόλλων για τη θεραπεία και αποκατάσταση των εγκεφαλικών παθήσεων.
3)Από το έτος 1998 παρέχουμε υψηλής ποιότητας υπηρεσίες Αποκατάστασης πιστοποιημένες κατά τα διεθνή πρότυπα ISO 9001 και εν συνεχεία και κατά ΕΝ 15224. Οι ασθενείς μας ακολουθούν εντατική θεραπεία αποκατάστασης με έμφαση στις συνδυαστικές θεραπευτικές συνεδρίες και με διάρκεια έως πέντε ώρες ημερησίως, ανάλογα με τις ανάγκες και τις δυνατότητές τους. Η νοσηλεία τους γίνεται με τη συνδρομή της πλέον σύγχρονης υποστηρικτικής τεχνολογίας με έμφαση στις ρομποτικές κλίνες πρωτοποριακής τεχνολογίας που προσφέρουν άνεση και χαλάρωση και συμβάλλουν στην πρόληψη και θεραπεία κατακλίσεων, αναπνευστικών λοιμώξεων, εν τω βάθει φλεβικής θρόμβωσης και πνευμονικής εμβολής.
Σε ένα κόσμο που συχνά προβάλλει μια παραπλανητική εικόνα της επικουρικής ή υποστηρικτικής τεχνολογίας, η οποία περιορίζεται στη χρήση gadgets για λόγους εντυπωσιασμού, χωρίς αποδεδειγμένα κλινικά αποτελέσματα για τους ασθενείς, συμπαρασύροντας στην παγίδα αυτή, ακόμα και κρατικούς φορείς, όπως ο ΕΟΠΥΥ, εμείς επικεντρωνόμαστε στην αληθινά προηγμένη νευροτεχνολογία και συγκεκριμένα στη νευροτροποποίηση. Σύμφωνα με τον διεθνή ορισμό της, η νευροτροποποίηση συνδυάζει, τις κλασικές επιστήμες (φυσική, χημεία), την εμβιομηχανική και την ιατρική επιστήμη, καθώς εφαρμόζονται εμφυτεύσιμες και μη εμφυτεύσιμες τεχνολογίες, ηλεκτρικές ή χημικές, που επιδρούν πάνω στις νευρωνικές διασυνδέσεις του εγκεφάλου για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των πασχόντων συνανθρώπων μας. Για τη θεραπεία των ασθενών με εγκεφαλικές παθήσεις χρησιμοποιούμε την πλέον καινοτόμο ρομποτική νευροτεχνολογία αιχμής, με ναυαρχίδα τον νευροπλοηγούμενο διακρανιακό μαγνητικό ερεθισμό του εγκεφάλου (NTMS).
Η ΑΝΑΠΛΑΣΗ περιλαμβάνεται στις ελάχιστες παγκοσμίως Δομές Υγείας και Αποκατάστασης που διαθέτουν ΝTMS και μάλιστα πολυδύναμο, δηλαδή και διαγνωστικό, και θεραπευτικό. To NTMS είναι μία ασφαλής, ανώδυνη, αναίμακτη – μη επεμβατική, μη φαρμακευτική, ακριβής και αποτελεσματική ιατρική πράξη, με την οποία γίνεται χαρτογράφηση εγκεφάλου ασθενών πριν την υποβολή τους σε νευροχειρουργική επέμβαση, ή θεραπεία σε ασθενείς που πάσχουν από διαταραχές κίνησης και λόγου μετά από Αγγειακό Εγκεφαλικό Επεισόδιο ή από κατάθλιψη.
Πριν από τη χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο, το NTMS προσδιορίζει τις εγκεφαλικές περιοχές κίνησης και ομιλίας, σε σχέση με τη θέση των όγκων εγκεφάλου, βοηθώντας τον νευροχειρουργό να αποφύγει την πρόκληση βλάβης στις κρίσιμες περιοχές, στο πλαίσιο αναγκαίων χειρουργικών χειρισμών. Ως εκ τούτου, δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι η Ιταλική Εταιρεία Νευροχειρουργικής, μία από τις μεγαλύτερες και πιο σεβαστές νευροχειρουργικές εταιρείες παγκοσμίως, πλέον συστήνει τη χρήση του NTMS προεγχειρητικά για ασθενείς με υψηλού βαθμού γλοιώματα κοντά σε ευαίσθητες περιοχές του εγκεφάλου.
– Σε ασθενείς με Αγγειακό Εγκεφαλικό Επεισόδιο, το ΝΤΜS εντοπίζει τις εγκεφαλικές περιοχές που σχετίζονται με την κίνηση και την ομιλία και έχουν υποστεί βλάβη και στη συνέχεια παρεμβαίνει θεραπευτικά. Τα οφέλη έχουν παρατηρηθεί και σε ασθενείς στην χρόνια φάση μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο, με τα αποτελέσματα κλινικής μελέτης ασθενών που έχουμε αντιμετωπίσει στην ΑΝΑΠΛΑΣΗ να παρουσιάζονται πρόσφατα στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Νευρο-Αποκατάστασης.
– Σε ασθενείς με κατάθλιψη, το NTMS εντοπίζει την ενδεδειγμένη περιοχή στον εγκέφαλο που σχετίζεται με το συναίσθημα και τη διάθεση και στη συνέχεια δρα επ΄ αυτής θεραπευτικά, περιορίζοντας ή εξαλείφοντας την ανάγκη για φαρμακευτική αγωγή.
Οργανώνουμε τη συμμετοχή μας σε ερευνητικά προγράμματα που στόχο έχουν την περαιτέρω εξέλιξη της νευροτεχνολογίας, καθώς πλέον διερευνούμε την διεπαφή εγκεφάλου – υπολογιστή, για την άμεση επικοινωνία μεταξύ της ηλεκτρικής δραστηριότητας του εγκεφάλου και μίας εξωτερικής συσκευής, συνηθέστερα ενός υπολογιστή ή ενός ρομποτικού άκρου, παρακολουθώντας ή και ρυθμίζοντας την νευρωνική δραστηριότητα. Με δεδομένο το ότι ήδη η διεπαφή εγκεφάλου – υπολογιστή (Βrain-Computer Interface, BCI) χρησιμοποιεί σε πειραματικό στάδιο τη χρήση μοντέλων βαθιάς μάθησης (deep learning) και ενός μοντέλου φυσικής γλώσσας (natural language model) για την αποκωδικοποίηση προτάσεων από τη δραστηριότητα του εγκεφαλικού φλοιού του ασθενούς σε πραγματικό χρόνο, καθίστανται εμφανείς οι τεράστιες δυνατότητες που παρέχουν αυτού του τύπου οι τεχνολογίες για ασθενείς που δεν μπορούν να μιλήσουν και να χρησιμοποιήσουν άλλες υποστηρικτικές τεχνολογίες.
4) Πιστεύουμε ακράδαντα ότι η διαρκής ενημέρωση και η εκπαίδευση θα δώσουν τη δυνατότητα στους πολίτες να αναζητήσουν και να διεκδικήσουν την κατάλληλη φροντίδα, να βελτιστοποιήσουν την υγεία του εγκεφάλου τους και να μειώσουν τα λειτουργικά ελλείμματα που σχετίζονται με νευρολογικές παθήσεις.
Έχοντας διαπιστώσει την αναπηρία της ίδιας της κοινωνίας μας να αποδεχθεί την ισότιμη συμμετοχή των πασχόντων από γνωσιακά ελλείμματα που οφείλονται σε εγκεφαλικές βλάβες, συμβάλλουμε μέσα από την ενημέρωση και την εκπαίδευση των ίδιων των ασθενών, των συγγενών και του ευρύτερου περιβάλλοντός τους, στην καταπολέμηση των διακρίσεων που αφορούν, επιπλέον του φύλου, της εθνικότητας, της κοινωνικοοικονομικής κατάστασής τους, το στιγματισμό τους εξαιτίας ουσιαστικά των ελλειμμάτων ανεξαρτησίας τους και, κατά συνέπεια, τον κοινωνικό αποκλεισμό τους. Μέσα από τον επαγγελματικό (επανα)προσανατολισμό τους προάγουμε την επαγγελματική τους επανένταξη, και ενθαρρύνουμε ιδίως την ενασχόλησή τους με τον αθλητισμό ως μέρος της ευρύτερης πολιτιστικής δραστηριοποίησής τους.
Παράλληλα, ενισχύουμε τη συνεχιζόμενη εκπαίδευση του ιατρικού, θεραπευτικού, νοσηλευτικού και διοικητικού προσωπικού της ΑΝΑΠΛΑΣΗΣ, ώστε να συμβαδίζουμε με τις εξελίξεις της επιστήμης και τεχνολογίας, αλλά και να συμβάλλουμε, μέσω της επιρροής μας στο περιβάλλον του ασθενούς, στον κοινωνικό αποστιγματισμό των πασχόντων από εγκεφαλικές βλάβες.
5) Εργαζόμαστε σκληρά, επενδύοντας αφειδώς χρόνο, ενέργεια και πόρους, προς όφελος των ασθενών με εγκεφαλικές βλάβες. Ενώνουμε τις φωνές μας, σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο διακηρύσσοντας ότι η υγεία του εγκεφάλου είναι ένα ανθρώπινο δικαίωμα που ισχύει για όλους, παντού. Επομένως, χρειάζεται χάραξη νέων πολιτικών εναρμονισμένων με τις εξελίξεις των νευροεπιστημών και της νευροτεχνολογίας, με αύξηση των πόρων για την υγεία και την αποκατάσταση, που θα επιτρέπει ισότιμη πρόσβαση των πασχόντων στις πλέον υψηλές ποιοτικά υπηρεσίες, προς όφελος της κοινωνίας μας γενικότερα.
Για τους ανθρώπους της ΑΝΑΠΛΑΣΗΣ η Παγκόσμια Ημέρα Εγκεφάλου είναι η αφορμή για την αποτίμηση των μέχρι τώρα δράσεών μας και ο προγραμματισμός νέων, με στόχο να κάνουμε για τους ασθενείς με εγκεφαλικές παθήσεις ό,τι είναι αναγκαίο και όχι ό,τι θεωρείται εφικτό, παρέχοντάς τους αδιάλειπτα τη δέουσα, αποτελεσματική, αμερόληπτη και ασφαλή φροντίδα, βασισμένη στις πραγματικές τους ανάγκες, χωρίς κοινωνικές ή άλλου τύπου διακρίσεις.
Η Υγεία του Εγκεφάλου συνδέεται με την Υγεία της Κοινωνίας μας.
Η ΑΝΑΠΛΑΣΗ αντιπροσωπεύει μια Υγιή Κοινωνία, στην οποία
Κανένας άνθρωπος που πάσχει δεν είναι μόνος και απροστάτευτος…