Της Κανέλλας Κουρή
Λογοθεραπεύτρια
ΚΑΑ – ΑΝΑΠΛΑΣΗ
Η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) ή Νόσος του Κινητικού Νευρώνα αποτελεί μία σοβαρή νευροεκφυλιστική πάθηση, αγνώστου αιτιολογίας, που προσβάλλει τα κινητικά νεύρα του εγκεφάλου, του εγκεφαλικού στελέχους και του νωτιαίου μυελού, με αποτέλεσμα να μην ελέγχονται οι εκούσιες κινήσεις και να υπάρχει αδυναμία μετάδοσης των νευρικών σημάτων στους μύες. Η ALS ονομάζεται και νόσος του Lou Gehrig, από τον παίκτη του μπέιζμπολ, που έχασε τη ζωή του λόγω της νόσου το 1941. Σήμερα είναι ευρέως γνωστό ότι ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking και ο Άγγλος ιστορικός Tony Just είναι μερικοί από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS.
Αριστερά μια φυσιολογική νευρομυϊκή σύναψη και δεξιά μια νευρομυϊκή σύναψη σε Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (πηγή:www.Neurocenter.gr).
Η νόσος παρουσιάζεται με συχνότητα εμφάνισης 3 έως 8 άτομα ανά 100.000 ανά έτος και συναντάται συχνότερα στον ανδρικό πληθυσμό. Συνήθως, η ασθένεια εμφανίζεται στην ηλικία των 56-63 ετών και σπανίως πριν τα 20 χρόνια ή μετά τα 74. Το προσδόκιμο ζωής πλησιάζει τα τρία ή περισσότερα χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ περίπου το 20% ζει πέντε ή περισσότερα χρόνια και το 10% περισσότερο από δέκα.
Διάγνωση της ALS
Εξετάσεις που διενεργούνται για τον αποκλεισμό άλλων παθήσεων περιλαμβάνουν Ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ), Κινητική Ταχύτητα Αγωγής (ΚΤΑ), Αισθητική Ταχύτητα Αγωγής (ΑΤΑ), MRI εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού, Οσφυο-νωτιαία παρακέντηση, Βιοψία μυός, εξετάσεις αίματος και ούρων.
Συμπτώματα και εξέλιξη της ALS
Τα συμπτώματα της νόσου παρουσιάζονται με διαφορετική συχνότητα σε κάθε ασθενή και επιδεινώνονται όσο η νόσος εξελίσσεται. Τα κυριότερα από αυτά είναι τα εξής:
- Μυϊκές κράμπες,
- Σκληροί και άκαμπτοι μύες,
- Μυϊκή αδυναμία σε χέρια, πόδια και λαιμό, με αποτέλεσμα δυσκολία στη λεπτή κινητικότητα, το βάδισμα ή το τρέξιμο,
- Δυσκολία στην ομιλία και την προφορά των λέξεων (Δυσαρθρία),
- Αυξημένη σιελόρροια, δυσκολία στη μάσηση και την κατάποση (Δυσφαγία), με απόρροια την απώλεια βάρους ή/και πνιγμό,
- Δυσχέρεια στην αναπνοή, που προκαλεί λοιμώξεις του αναπνευστικού συστήματος και αναπνευστική ανεπάρκεια.
Αντιμετώπιση της ALS
Σε κλινικό επίπεδο, δεν υπάρχει ακόμα αποτελεσματική θεραπεία για την ALS. Λόγω της φύσεως της νόσου, είναι αναγκαία η παρακολούθηση και φροντίδα του ασθενή από μία έμπειρη διεπιστημονική ομάδα, η οποία πρέπει να αποτελείται από νευρολόγο, πνευμονολόγο, φυσιοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, διαιτολόγο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό και έμπειρο νοσηλευτικό προσωπικό.
Η συμβολή της λογοθεραπείας
Οι ασθενείς με ALS θα αντιμετωπίσουν δυσκολίες στην κατάποση και την ομιλία, εξαιτίας της αδυναμίας των μυών. Αυτές οι δυσκολίες είναι απαραίτητο να αντιμετωπιστούν με την καθοδήγηση έμπειρου λογοθεραπευτή, ο οποίος σε πλήρη συνεργασία με τη διεπιστημονική ομάδα θα λάβουν τις ορθές αποφάσεις για την πορεία του ασθενή.
Στην ΑΝΑΠΛΑΣΗ πραγματοποιείται πρωτίστως κλινική αξιολόγηση της κατάποσης από την Πρότυπη Μονάδα Δυσφαγίας, που λειτουργεί εδώ και 25 χρόνια, με στόχο να εντοπιστούν οι δυσκολίες του ασθενή και στη συνέχεια, αν κριθεί αναγκαίο, να παραπεμφθεί για λειτουργική εξέταση κατάποσης με εύκαμπτο ενδοσκόπιο από πιστοποιημένο ειδικό ιατρό (ωτορινολαρυγγολόγο, νευρολόγο). Η εξέταση αυτή θα συμβάλλει στον ακριβή εντοπισμό του προβλήματος της κατάποσης, βοηθώντας το λογοθεραπευτή σε συνδυασμό με την κλινική του αξιολόγηση να δομήσει ένα ολοκληρωμένο κι εξατομικευμένο πρόγραμμα παρέμβασης. Στο πλαίσιο αυτό και ανάλογα με το είδος και τη σοβαρότητα του προβλήματος του κάθε ασθενή, δύναται να τροποποιηθεί η σύσταση αλλά και η ποσότητα της τροφής και των υγρών ή να γίνει σύσταση για εναλλακτικό τρόπο σίτισης (ρινογαστρικός σωλήνας ή γαστροστομία). Οι παρεμβάσεις αυτές θα διευκολύνουν τη σίτιση του ασθενούς στο σύνολό της και θα αποφευχθεί κάθε πιθανός κίνδυνος πνευμονίας από εισρόφηση ή πνιγμού.
Επιπρόσθετα, εξίσου σημαντική είναι η αξιολόγηση της καταληπτότητας της ομιλίας του ασθενή, καθώς συχνά επηρεάζεται. Οι ασθενείς αδυνατούν να επιτύχουν σωστή άρθρωση των φωνημάτων και κατ’ επέκταση των λέξεων, λόγω της έντονης αδυναμίας των στοματοπροσωπικών και αναπνευστικών μυών, αναφέροντας κόπωση κατά την ομιλία. Στις περιπτώσεις αυτές, ο λογοθεραπευτής στην ΑΝΑΠΛΑΣΗ προσαρμόζοντας το πρόγραμμα λογοθεραπείας στις ανάγκες και τις δυνατότητες του εκάστοτε ασθενή, τον διδάσκει τεχνικές για την ενδυνάμωση των στοματοπροσωπικών και αναπνευστικών μυών που συμβάλλουν στην ομιλία αλλά και τεχνικές για το συντονισμό της αναπνοής με τη φώνηση.
Επιπλέον, κατά τη πορεία της νόσου είναι πιθανό να προκύψει ανάγκη για εύρεση εναλλακτικού τρόπου επικοινωνίας. Τότε ο λογοθεραπευτής αξιολογεί πρώτα τις επικοινωνιακές και κοινωνικές ανάγκες του ατόμου και έπειτα τις κινητικές του δυνατότητες με σκοπό να προτείνει τον κατάλληλο εναλλακτικό τρόπο επικοινωνίας.
Εν κατακλείδι, σε όλα τα στάδια της νόσου ALS είναι σημαντική η στήριξη του ασθενή και του οικογενειακού του περιβάλλοντος, ώστε να αντιμετωπιστούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο οι δυσκολίες που θα παρουσιαστούν. Στην ΑΝΑΠΛΑΣΗ η Διεπιστημονική Ομάδα Αποκατάστασης παρέχει ολική προσέγγιση και φροντίδα στον ασθενή και την οικογένειά του με στόχο πάντα τη βελτίωση συνολικά της ποιότητας της ζωής του.
